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  • 前田耕作: 『玄奘三蔵、シルクロードを行く』 

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リウマチ

2019年3月16日 (土)

リウマチの診察日

 主治医はどうもこの病院を代表するような方らしくて、いつもとても忙しそうだ。せわしない雰囲気で話しにくいので、私はいつも自分の言いたいことを、スマホのメモに書いておくことにしている。混んでいるが待ち時間は1時間くらい。

 ゼルヤンツの効き目はすばらしく、CRPはずっと0のまま。ステロイドもゆっくりだが減らせている。ありがたいことだ。リウマチでは同じ薬が、やがて効かなくなることも、よくあるらしい。これを「エスケープ現象」といい、薬によって、また患者によって、差があるようだ。私はMTXも長く飲んでいるが、これはもう効かなくなっている可能性が高く、そのうち中止になるかもしれない。リウマチの特効薬に近いのはアクテムラだと聞くが、どうなのだろうか。たしかに待合室で、アクテムラだけがよく効いたという話は、ときどき聞く。アクテムラは点滴らしく、病院に長く留まらなくてはならないけれど。ゼルヤンツは飲み薬なので、薬局でもらって帰宅できる。

 免疫関係は新薬がどんどん出ていて、リウマチ治療はわずか5年前とも違ってきている。患者も調べて考える必要がありそうだ。

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(近所の山茱萸。ピントが一部にしか合っていなくて、すみません。この黄色にはいつも、浅い春を感じます)

2019年2月19日 (火)

0(ゼロ)

 体のどこかに炎症を示す反応として、CRP(C reactive protein)というものがある。通常は0.3以下だが、リウマチがよくないと2.0とか3.0、はなはだしいと8を超えたりする。肺炎などでも高くなる。

 リウマチになって20年、毎日2行程度の簡単な日記をつけている。治療は2年くらいで軌道に乗り、以来、大きく体調を崩すことなく過ごしてきた。でもCRPはずっと0.3前後で、完全に0になることはなかった。
 それがここへきて、何カ月もずっと0。たしかに体が軽い。8月に新薬(ゼルヤンツ)を飲むようになるまで、体の中にかすかな炎症が、いつもあったのだろう。知らなかった。そういえば以前は、手足の指や手首、足首などがときどき痛くなった。
 この20年のリウマチ治療の進歩は目覚ましく、新薬がたくさん出てきた。ただ、どれもかなり高価で、いろいろな補助を使っても、月に2万以上かかる。ずっと使い続けることが多いのに、難病指定にはなっていない。

 パソコンが不調で、データのバックアップが必要そうなので、久しぶりにUSBメモリを買った。32Gで1000円しない。これは20年の進歩かな。

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2019年2月14日 (木)

検査はいつまで?

 3ヵ月に1回、エコーとCTの検査を交互に繰り返して、もうじき1年半になる。検査と結果を聞くのは別の日だから、病院が遠いとなかなかたいへんだ。癌は手術の後、5年はこうした厳しい検査体制下に置かれるようで、罹患した部位によって、検査内容は違うらしい。

 先日は術後6回目の検査でエコーの番だった。おまけにリウマチ科の頸椎のMRI検査も、別の日にあった。嫌がっていても意味がないので、これもリハビリの一種だと、割り切ることにしている。エコーもMRIも、問題なかった。しかしあと4年も、こういうことを繰り返すのかなあ。3カ月に1回のせいで、いつもせわしなく、展覧会やちょっとした遠出も、計画しにくい。もっとつらい治療や検査で、通院・入院する人もいるわけだから、あまり文句は言えないが。

 そんなわけで通院のたびにかなり動き回って、まあ元気です。写真は銀座の数寄屋橋交差点近く。ネコなのでしょうかね。

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2018年12月20日 (木)

東大病院とリウマチの話

 1年ぶりに東大病院の整形外科に行った。2011年に膝の人工関節置換手術を受け、以来ずっと毎年受診している。幸い何も問題はない。私の手術をしてくれた医師は、関節リウマチ患者のための外科手術が専門だった(ただし私はリウマチが悪化したのではなく、膝の大怪我の結果という珍しい患者だったが)。

 リウマチは高齢者の生活に重大な影響を及ぼす。今ではいい薬があるから心配ないようように言われるが、治らない病気であることに変わりはない。でも、もともと丈夫だった人の中には、自分がリウマチであることがいつまでも受け入れられず、当座の痛みが減ると以前と同じように大活躍して、また体調を崩す方が多い。リウマチは手足だけでなく体全体の動きが悪くなるものなのだが、それも運動不足と解釈して筋トレに励む。結果としていつも具合が悪い。体幹に力が入らないのも、階段がさっさと上れないのも、トレーニング不足のせいではなく、リウマチ自体のせいかもしれないと考えてみたほうがいい。
 軽い痛みは本人以外にわからない。我慢しないで主治医にしつこく訴えたほうがいい。今の薬の効きが充分でない可能性がある。検査結果が悪くないと、取り合ってくれない医者がいるらしいが、私ならそういう医者は取り替える。検査結果にかかわらずいつも痛いのは、何かがうまくいっていないのである。リウマチの新薬は、今やたくさんある。患者も勉強しなければならないと思っている。

参考:リウマチ情報センター http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/index.html

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 東大構内の銀杏はまだ散っていなかった。お昼は構内のレストランで赤門カレー。黄色いのは銀杏の形に切った大根で、「お上りさん」メニューなのです。

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2018年10月26日 (金)

『現代免疫物語beyond 免疫が挑むがんと難病』   岸本忠三・中嶋彰   講談社ブルーバックス

 ようやく見つけた私でも免疫がわかる本。帯には“祝2018年 ノーベル医学生理学賞受賞 PD-1とか何か”とある。2016年刊行だから、今回の本庶佑氏の受賞に合わせて、帯を新しくしたのだろう。
 私は去年、大腸がんの手術を受け、目下経過観察中の身で、20年来の関節リウマチ患者でもある。自分がどんな薬を出されているのか、またこの先どんな治療が可能なのか、知りたいではないか。

 私には理系の素養がなく、内容をうまく要約できないのだが、主に日本の免疫学者の活躍を縦軸、最近の世界的研究成果を横軸にして、まるでドラマのように医学の進歩が語られ、とてもおもしろかった。著者の岸本忠三氏は、リウマチの新薬アクテムラを開発した人、中嶋彰氏は科学ライターとして、図表を駆使した明快な説明に定評がある。

 この本は実はシリーズで、同じ著者たちで以前に2冊が出ており、最初が『現代免疫物語』で2007年刊、副題は「花粉症や移植が教える生命の不思議」、2冊目が『新現代免疫物語』で2009年、副題は「抗体医薬と自然免疫の驚異」、この2冊目がリウマチ治療の大変換を詳しく語っている。家庭の医学のような本ではものたりない人に、おススメのシリーズだと思う。

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(多田富雄さんついてコラムがあり、かつての名著『免疫の意味論』が、文芸書のように紹介されていて、時の流れを感じました。理系のわかりやすい本を読むと、気分が晴れ晴れします)

2018年8月31日 (金)

ゼルヤンツとリウマチの話

 3月末にステロイドを急に辞めてから、朝の強張りが復活した。急に辞めたのは医者の指示で、たぶん私が元気そうに見えたからなのだろう。ステロイドの代わりにシムジアの注射となり、これだけで痛みが治まると、先生は考えたらしい。ところが甘かった。20年も飲んでいたステロイドを急に辞めれば、リウマチは必ず再燃するのである。仕方なく6月からステロイドを少し復活、それでも痛みや強張りはよくならない。それでシムジアを中止、ゼルヤンツという飲み薬に代わって、3週間ほどになる。ゼルヤンツは新しい薬で日本製。

 いろいろな薬をとっかえひっかえ飲むのは、とても不安なものである。総量が増えないだけいいのかしらね。朝の痛みがだんだん減ってきて、ステロイド復活でむくんでいた指も細くなった。体が軽くどこも痛くない生活は、久しぶりである。

 ステロイドの減らし方にはコツがあるのだそうである。「リウマチに気がつかれないように」、時間をかけてこっそり、ほんのちょっとずつ、減らすのだそうだ。

八月の尽きて手足を長々と〉  こはる

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(ときどきリウマチの方が読んでくださっているようです。それで情報になるならと、書いてみることにしました)

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