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介護・健康

2019年2月14日 (木)

検査はいつまで?

 3ヵ月に1回、エコーとCTの検査を交互に繰り返して、もうじき1年半になる。検査と結果を聞くのは別の日だから、病院が遠いとなかなかたいへんだ。癌は手術の後、5年はこうした厳しい検査体制下に置かれるようで、罹患した部位によって、検査内容は違うらしい。

 先日は術後6回目の検査でエコーの番だった。おまけにリウマチ科の頸椎のMRI検査も、別の日にあった。嫌がっていても意味がないので、これもリハビリの一種だと、割り切ることにしている。エコーもMRIも、問題なかった。しかしあと4年も、こういうことを繰り返すのかなあ。3カ月に1回のせいで、いつもせわしなく、展覧会やちょっとした遠出も、計画しにくい。もっとつらい治療や検査で、通院・入院する人もいるわけだから、あまり文句は言えないが。

 そんなわけで通院のたびにかなり動き回って、まあ元気です。写真は銀座の数寄屋橋交差点近く。ネコなのでしょうかね。

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2018年12月26日 (水)

べてるの家

 朝日新聞の夕刊東京版の第2面で、今日まで「べてるの家」の記事が連載されていた。ここ10日間くらい続いていて、精神障害当事者のコミュニティという地味な話題が、異例の大きな記事になっていた。べてるの家はたいへん有名なところで、ホームページもある。https://bethel-net.jp/?page_id=9 朝日新聞は大熊記者の精神病院潜入記事以来の長い伝統で、こうした話題に中身の濃い記事を載せる。

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 どうやっても病院や施設を往復するだけという人は、残念ながらいるのである。そこでむやみに在宅看護を強制すると、本人も家族も行き詰まり、不幸な事件を起こす。べてるの家のすごいところは、こうした人も抱え込み、安心して具合が悪くなれる環境を作ったところにある。仲間のいる環境で混乱した状態の人も、だんだん自分を客観視できるようになっていく。それは「治る」というのと、また違った次元の話である。

 同じ夕刊の別のページには、「やまゆり園事件」取材をめぐる記事もあった。あの「障害者なんて周囲を不幸にするだけの存在」と主張する犯人が、大量殺人を起こした事件である。犯人に共感するSNSもけっこうあったと聞く。やれやれ。

 ところで精神障害と認知症と、どう違うのだろう? 私はどちらもよく知っているが、認知がゆがむのは同じで、症状さえ似ていると思うのだが。高齢の認知症患者が大勢、精神科病院にいる現実を、どう考えたらいいのだろうか?

2018年12月20日 (木)

東大病院とリウマチの話

 1年ぶりに東大病院の整形外科に行った。2011年に膝の人工関節置換手術を受け、以来ずっと毎年受診している。幸い何も問題はない。私の手術をしてくれた医師は、関節リウマチ患者のための外科手術が専門だった(ただし私はリウマチが悪化したのではなく、膝の大怪我の結果という珍しい患者だったが)。

 リウマチは高齢者の生活に重大な影響を及ぼす。今ではいい薬があるから心配ないようように言われるが、治らない病気であることに変わりはない。でも、もともと丈夫だった人の中には、自分がリウマチであることがいつまでも受け入れられず、当座の痛みが減ると以前と同じように大活躍して、また体調を崩す方が多い。リウマチは手足だけでなく体全体の動きが悪くなるものなのだが、それも運動不足と解釈して筋トレに励む。結果としていつも具合が悪い。体幹に力が入らないのも、階段がさっさと上れないのも、トレーニング不足のせいではなく、リウマチ自体のせいかもしれないと考えてみたほうがいい。
 軽い痛みは本人以外にわからない。我慢しないで主治医にしつこく訴えたほうがいい。今の薬の効きが充分でない可能性がある。検査結果が悪くないと、取り合ってくれない医者がいるらしいが、私ならそういう医者は取り替える。検査結果にかかわらずいつも痛いのは、何かがうまくいっていないのである。リウマチの新薬は、今やたくさんある。患者も勉強しなければならないと思っている。

参考:リウマチ情報センター http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/index.html

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 東大構内の銀杏はまだ散っていなかった。お昼は構内のレストランで赤門カレー。黄色いのは銀杏の形に切った大根で、「お上りさん」メニューなのです。

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2018年10月26日 (金)

『現代免疫物語beyond 免疫が挑むがんと難病』   岸本忠三・中嶋彰   講談社ブルーバックス

 ようやく見つけた私でも免疫がわかる本。帯には“祝2018年 ノーベル医学生理学賞受賞 PD-1とか何か”とある。2016年刊行だから、今回の本庶佑氏の受賞に合わせて、帯を新しくしたのだろう。
 私は去年、大腸がんの手術を受け、目下経過観察中の身で、20年来の関節リウマチ患者でもある。自分がどんな薬を出されているのか、またこの先どんな治療が可能なのか、知りたいではないか。

 私には理系の素養がなく、内容をうまく要約できないのだが、主に日本の免疫学者の活躍を縦軸、最近の世界的研究成果を横軸にして、まるでドラマのように医学の進歩が語られ、とてもおもしろかった。著者の岸本忠三氏は、リウマチの新薬アクテムラを開発した人、中嶋彰氏は科学ライターとして、図表を駆使した明快な説明に定評がある。

 この本は実はシリーズで、同じ著者たちで以前に2冊が出ており、最初が『現代免疫物語』で2007年刊、副題は「花粉症や移植が教える生命の不思議」、2冊目が『新現代免疫物語』で2009年、副題は「抗体医薬と自然免疫の驚異」、この2冊目がリウマチ治療の大変換を詳しく語っている。家庭の医学のような本ではものたりない人に、おススメのシリーズだと思う。

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(多田富雄さんついてコラムがあり、かつての名著『免疫の意味論』が、文芸書のように紹介されていて、時の流れを感じました。理系のわかりやすい本を読むと、気分が晴れ晴れします)

2018年10月19日 (金)

1年

 手術してちょうど1年たった。このところ、胃カメラ、造影剤を入れた全身CT撮影、大腸内視鏡検査と立て続けで、どれも食事ができないので、空きっ腹で広い病院内をうろうろ、かなり疲れた。やっと全部終わって、とりあえず問題ないらしいのがわかる。食道から直腸まで調べたわけで、消化器って長いのだなあと、変なことに感心した。
 3日間で3検査、入院してやったほうがいいくらいの、強行スケジュールだったのだが、地下鉄で1時間の病院なので、通院した。もうちょっと年取ったら、検査入院かも。

 終わって万歳! 去年の写真から、バラを1枚。

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(待ち時間はスマホで「青空文庫」、谷崎とか芥川の短編を楽しんでいました。荷物にならなくていいです)

2018年8月17日 (金)

百日紅

 8月も半ばを過ぎ、今朝は涼しかった。久しぶりに窓を大きく開けたら、百日紅が咲いているのが目に入った。

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 15日は敗戦忌。6月に94歳で亡くなった母は、最後の2年ほどは認知症が進み、あまりしゃべらなくなった。そしてしまいには取りつかれたように、戦争の思い出しか語らなくなった。辛かった思い出より、楽しそうに語ることが多く、戦下の暮らしの一体感が青春の思い出のすべてだったようだった。
 認知症の人の話は、批判したりせず、受け入れたほうがいいとよく言われる。でも「勤労奉仕に、一緒に行ったわよね」と話しかけられたときは、さすがにそうはできなかった。「行かないよ! 私は戦後生まれだもの!」と、大きな声を出してしまった。
 
 ネットの記事によると、「米の戦略爆撃調査団の世論調査によると勝つと思っていたのは25%。その大半は10代後半の少年少女、純粋培養の世代だ」とある。母は大正末の生まれだから、この世代に近い。母に最後まで居座った戦争の記憶のものすごさには、恐怖さえ感じた。

 もしかしたら全国にはまだまだ、戦争の記憶に取りつかれたまま、高齢を迎えている人が、大勢いるのかもしれない。そして元気なら黙って耐えられるが、心身が弱ると記憶がマグマのように噴き出してくるのかもしれない。

2018年8月13日 (月)

『リウマチ患者さんのQ&A』(第2版)  日本リウマチ財団  2017.12.22

 この本は春に今の医者に替わったときに、必要で買ったものである。A4版100ページほどのパンフレットのようなものだが、とても役に立った。
 私は20年ほど前からのリウマチ患者で、ずっとMTXとステロイドを飲んできて、それなりに調子はよかった。去年秋の大病をきっかけに病院を替わったところ、新しい医師は「その処方は古い。副作用が心配だ」とおっしゃる。私はあわてて新知識を得ようと、ネットを見たり本を探したりした。なかなかいい本がない。みんな少し古いのである。私は自分に処方されるらしい「新薬」、バイオ製剤について知りたかった。

 この本は去年の末に出て、日本リウマチ財団のホームページに出ている記事が、もとになっているようだ。生物学製剤、つまりバイオ製剤が、もう新薬とは言えないほど普及しているのが、よくわかった。種類も多く、その効き方とか薬価などについて、とてもわかりやすく書いてある。ときに難しい内容もあるのだが、免疫の話はだいたいが面倒なものなので、我慢して読むしかなかった。

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(母が亡くなって疲れが出たのか、今までの薬のエスケープ現象なのか、検査結果が急に悪くなり、抗リウマチ薬がまた替わりました。朝の強張りが少し出て、両肩が痛く、水泳に差支えが出ています。でも見たところは普通らしく、患者を知らない人には、まず全く理解されませんね。家事や外出はできています)

2018年7月 3日 (火)

母とホーム

 母はうちの近くの有料老人ホームで、88歳から94歳までの6年間を過ごした。法的には介護施設ではなく、コレクティブハウスと言われるところで、行動の制限がほとんどなかった。毎週、訪問歯科医が来てくれ、内科の診察もあったが、医療に手厚いところではない。わりに元気な人が多く、介護保険を使わない人が、全体の半分以上いた。母はその中で目立って虚弱なほうで、最初から仲間と散歩にでかけることなどはできなかったが、食後にオセロゲームを楽しみ、絵や百人一首の会には、認知症が進んだ最後のころまで、よく参加していた。認知症になると何もできないから、収容だけしておけばいいというのは、大きな間違いだと思う。この初夏にはいっそう弱ったので、併設の介護施設に移ることも検討したが、時間がなかった。

 90代になると、3人いた兄弟が次々に亡くなり、古い友人からの便りも途絶えてしまった。ときどき寂しそうにしていたので、うちに帰りたかったのかもしれない。しかしそのうち=家も、入居前にひとりで住んでいた小さな家ではなく、戦前に親兄弟と住んでいた山の手の大きな家に、だんだんなっていった。長生きするのも、なかなか難しいことなのである。

 介護にはいろいろな形がある。また家族の事情もさまざまで、長い間には変わることもある。自宅介護でさえあれば幸せというのは、もう違うだろう。超高齢者が安心して過ごせる環境が、もっと整備されてほしいと、その予備軍として強く思っている。

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(毎月開かれている百人一首の会。母はよく札を取りました。戦前の女学生の教養だったのかも。なおここには、母は写っていません)

2018年6月 7日 (木)

新版 ステロイドがわかる本『』   宮坂信之・編著

 もっと楽しい本はないのかと言われてしまいそうだが、豊富に時間が残されている身ではないので、必要な本から手にすることになる。
 ステロイドというとすぐに「副作用」という言葉を連想し、顔をしかめる人が多いが、実際にはたいていの人が、一度はお世話になっている薬である。皮膚炎、ぜんそく、花粉症・・・。私は20年近く、リウマチの治療のために飲んできた。最初は5ミリ、のちに3ミリになった。それがこの3月末に、あっという間に終わりになり、それから何となく調子が整わない。たぶん離脱症状なのだろう。痛みは生活の意欲を削ぐ。

 リウマチは最初の1年半くらいは合う薬が見つからず、絶えず全身がきしむように痛んだ。ステロイドが出たときは、副作用は怖かったけれど、痛みで眠れないようなことはなくなり、やはり感謝した。必要なときには必要な薬だと、つくづく思った。

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(患者や家族向きに、ていねいな説明がある本です。こういう本は最新のを買うこと)

 ステロイドは自分の副腎で、毎日作り出されているらしい。それが薬として服用するようになると、副腎がさぼるようになってしまうのだとか。20年も飲んでいたのだから、私の副腎は作り方をすっかり、忘れてしまったのに違いない。70にもなって思い出すのかしら? 医者に聞いたら「時間がかかるかもしれないけど、出るようになる」と。
 わが副腎に、期待するしかないようです。




2018年5月 3日 (木)

5月 

 いい季節になった。それなのに、今日は出かける気になれない。どうしてだろう? どうも2日続けて活躍すると、3日目にはぐったりするようになったらしいのである。下町の句会の次の日が水泳スクールに当たっており、コーチがいいのでつい参加してしまった。去年入院手術するまでは、いつもこんなスケジュールで、平気だったのに・・・。

 水泳は長くやっていれば、骨量維持にずいぶん効果があるそうだ。リウマチの専門医が言うのだから確かなんだろう。先日、骨の検査をしたところ、20年近くリウマチでステロイドを飲み続けていたわりには、結果がいいと言われて驚いたところである。水泳のせいだろう、と。

 庭のバラが満開で、これも20年くらい咲いている。ガリカ種で西洋中世の絵に出てくるタイプ、初夏にしか咲かない。棘がすごくて剪定には厚い手袋がいる。バラに言った。「お互いに元気でいたいよね」。

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よきことの二日続きて聖五月〉   こはる

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